Dia 28 de fevereiro de 2023, Dia Mundial das Doenças Raras
Igreja Matriz do Divino Espírito Santo em Itápolis na noite do dia 28 de fevereiro de 2023
Na passada noite diversos monumentos, pontos turísticos foram iluminados com as cores azul, rosa e verde em menção ao Dia Mundial das Doenças Raras e para celebrar as pessoas que lutam em meio a essas dificuldades raras.
Em Itápolis o ponto turístico iluminado foi a Igreja Matriz do Divino Espírito Santo.
O dia exato para recordarmos de maneira especial os raros do mundo é o dia 29 de fevereiro (por ser um dia raro), mas nesse ano foi o dia 28 por não tratar-se de um ano bissexto.
As doenças raras são aquelas que acometem até 65 pessoas em um grupo de 100 mil. Quase 8% da população mundial sofre com elas, totalizando aproximadamente 300 milhões de pessoas.
No último dia 24, o ItaCast recebeu para uma entrevista exclusiva a diretora de comunicação do Instituto Vidas Raras e da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, Rosely Maria Fanti Garcia Cizotti e seu filho, acometido pela Síndrome de Tourette, José Gabriel.
Eles falaram, entre diversos assuntos, sobre esse evento que veio a acontecer na noite de ontem.
Vale lembrar nessa data em especial que uma das especialidades que é peça chave para diagnósticos é o geneticista (atua na avaliação clínica, diagnóstico, tratamento e aconselhamento genético de pacientes com diferentes tipos de doenças e condições de saúde).
No Brasil existem apenas 330 médicos com tal especialização, e sua maioria estão concentrados nas regiões sul e sudeste, fazendo com que estados como Tocantins não tenha nenhum médico geneticista se quer.
Desta forma, pessoas doentes tem que viajar até mais de 12 horas de carro ou ônibus para realizar consultas com esses especialistas.
Além de dados importantíssimos e relevantes, Rosely nos deu conhecimento a respeito de uma música que ela mesma compôs e tem como artista o cantor Landau.
A música chama-se "Ela é Rara" e é dedicada a todas as mulheres raras, mães de raros e tantas outras que dedicam-se à luta pela vida das pessoas com doenças raras.
Vale ouvir a canção como pequeno gesto de apoio aos raros e a todos que lidam diariamente com as dificuldades impostas por essas doenças.